Réseau Expert National
pour les Lymphomes Oculo-Cérébraux
Les missions du centre expert national
Le centre expert national assure la fonction de recours au niveau national, afin d’apporter un avis pour des problèmes diagnostiques ou thérapeutiques particulièrement délicats. Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale a ainsi été créée en 2011 au sein du réseau LOC.
Réseau LOC : une prise en charge locale, régionale, nationale pour allier qualité de vie et qualité des soins…
Mme N, 77 ans, est retraitée et habite une petite ville du Cantal. Elle a présenté courant 2012 une faiblesse progressive du côté gauche de son corps. Différents examens ont été prescrits par son médecin traitant. A l’IRM cérébrale a été retrouvée une lésion évocatrice de tumeur. Elle est alors adressée au CHU de Clermont-Ferrand, dans le service de neurochirurgie référent de la région, en vue d’une biopsie. La biopsie, interprétée par un médecin anatomopathologiste expert, retrouve un lymphome cérébral.
Il est impératif de traiter rapidement cette tumeur et un plan de traitement est élaboré lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire d’hématologie du CHU de Clermont-Ferrand, centre expert régional pour la prise en charge des lymphomes oculo-cérébraux. Il prévoit une chimiothérapie qui doit se dérouler sur 6 mois, avec des hospitalisations répétées.
Mme N. habite à près de 200 kms de Clermont-Ferrand et souhaite faire son traitement dans le Cantal, au plus près de chez elle, où vivent également ses enfants et petits enfants. Elle est donc transférée au centre hospitalier d’Aurillac où vont se dérouler la fin des examens et la chimiothérapie.
Dans le bilan d’extension de la maladie, on retrouve une atteinte de l’œil droit liée au lymphome. Il s’agit d’un cas de figure assez rare, pour lequel la question d’un traitement local complémentaire au niveau de l’œil peut se poser. Un avis est donc demandé au centre expert régional de Clermont-Ferrand, qui préfère, dans cette situation, en référer à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale. Il est alors décider de façon collégiale de ne pas faire de traitement local en 1ère intention. Mme N. peut sortir en permission chez sa fille pour le week-end et reviendra le lundi à l’hôpital pour débuter son traitement.
Elle se tient deux fois par mois, sous forme d’une webconférence avec conférence téléphonique (contact : Caroline Houillier). Elle est ouverte à tout médecin en France qui souhaite discuter d’un dossier de patient atteint de lymphome oculo-cérébral primitif. Une représentation pluridisciplinaire y est assurée, avec la présence systématique de médecins hématologues, neuro-oncologues, ophtalmologues, neuro-radiologues et si besoin neuro-chirurgiens, anatomopathologistes, radiothérapeutes. Plus de 500 cas ont ainsi été discutés entre 2011 et 2013.
Le centre expert national doit également assurer une meilleure information sur la maladie à destination des patients et de leurs familles. Le réseau LOC travaille ainsi en partenariat avec plusieurs associations de patients : ARTC, ARTC-Sud, France Lymphome Espoir, GFME. Un livret d’information sur la maladie est en cours de rédaction et ce site internet doit également contribuer à mieux faire connaître la maladie.
Le centre expert national a par ailleurs la mission de participer à la formation des personnels de santé sur la pathologie. De nombreuses actions ont ainsi été menées depuis 2011, à travers la rédaction d’articles dans des revues médicales, la participation à des cours spécialisés, des communications à des congrès médicaux ou l’organisation de réunions spécifiques. Par ailleurs, afin d’améliorer la qualité des soins, les experts nationaux ont rédigé des « référentiels » de prise en charge, recommandations de bonne pratique se basant sur toutes les données scientifiques existant dans les lymphomes oculo-cérébraux. Ces référentiels proposent des attitudes diagnostiques et thérapeutiques standardisées, adaptées à la plupart des grands cas de figure rencontrés : par exemple : «Quels examens doit comporter le bilan diagnostique initial ? » ou « Quel traitement proposer en cas de lymphome intraoculaire isolé chez un patient jeune ? » ou encore « Quel traitement proposer à un sujet âgé en cas de rechute précoce d’un lymphome cérébral primitif ? » Ces référentiels seront largement diffusés à la communauté médicale. Ils ne constituent absolument pas une obligation mais une base pour une prise en charge de qualité.
Le centre expert national travaille enfin au développement de la recherche (cf paragraphe dédié) dans la pathologie, avec notamment la création de la base de données nationale, l’organisation de banques de tissus en vue d’analyses moléculaires et la mise en place d’essais thérapeutiques.