Une base de données nationale a été créée en 2011, après approbation par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Elle permet de recenser tous les nouveaux cas de patients atteints de lymphomes oculo-cérébraux primitifs en France. Différentes informations y sont collectées, de façon anonyme, et après information et consentement écrit des patients : âge, sexe, profession, origine géographique, antécédents médicaux personnels et familiaux, symptômes révélateurs de la maladie, date de diagnostic, examens ayant permis le diagnostic, bilan d’extension, type de traitement, efficacité et effets secondaires des traitements, suivi après traitement. Actuellement, environ 800 cas sont recensés dans cette base de données.

 

Un des objectifs de la base de données est de disposer d’informations épidémiologiques sur la maladie : nombre de nouveaux cas par an en France, avec évolution au cours du temps, âge moyen des patients, sexe, prédominance dans certaines régions ou certaines professions, pourcentage de cas liés à un déficit de l’immunité etc…

 

La base de données permet également d’avoir un meilleur descriptif de la présentation de la maladie, de mieux connaître les formes rares ou atypiques, de connaître les pratiques en terme de traitement dans toute la France ainsi que leur efficacité et leur toxicité. Des facteurs pronostiques ou de réponse au traitement peuvent être mis en évidence.