La mission de chaque centre expert régional est de coordonner les soins pour tous les patients atteints de la pathologie dans sa région. L’objectif principal est d’offrir des soins de qualité et une égalité de soins à tous les patients, qu’ils habitent une grande, une petite ville ou un endroit isolé à la campagne, dans cette pathologie rare dans laquelle le nombre de médecins spécialisés est par définition limité.

 

Afin de répondre à cette mission, le centre expert régional doit pouvoir d’une part assurer la prise en charge complète des patients qui le souhaitent et d’autre part avoir une activité de conseil et de recours pour les patients qui souhaitent être pris en charge dans leur hôpital de proximité.

 

Afin d’assurer une prise en charge complète des patients, chaque centre expert régional propose une filière complète de soins, allant de la phase diagnostique, à la phase thérapeutique puis à la phase post-thérapeutique, avec un accès à des compétences pluri-disciplinaires, des consultations dédiées, une filière d’hospitalisation dédiée et un plateau technique complet. Dans la mesure du possible, il doit également offrir aux patients la possibilité de participer à des programmes de recherche et en particulier à des essais thérapeutiques.

 

Le centre expert régional doit également pouvoir intervenir pour donner son avis ponctuellement, sur les décisions importantes de prise en charge, lorsque le patient souhaite être pris en charge par l’hôpital de proximité. C’est le rôle des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) régionales de recours, qui ont lieu en général une fois par semaine, et au cours desquels le médecin clinicien qui s’occupe du patient peut demander l’avis collégial de ses collègues spécialisés.